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Una madre racconta la vita delle sue fragili farfalle

Due figli con la stessa malattia rara: l’ACTL6B. L’autobiografia di Marika Scolla in “L’amore ci fa volare” (Piemme). Recensione pubblicata sulla rivista SuperAbile Inail

29 novembre 2022

ROMA - Essere felici è una scelta, a volte. Una scelta portata avanti con pazienza, dedizione e affetto per le persone che ci circondano. E con il sostegno di una fede tanto profonda quanto in grado di illuminare anche le giornate più buie e faticose. Marika Scolla è una donna normale, che vive a Sortino (Siracusa), con un marito normale e una famiglia allargata, popolata di fratelli, sorelle, suoceri, nipoti, cognati e tanti amici che nei momenti più difficili e in quelli più gioiosi non lasciano mai sola la coppia. Ma Marika e suo marito sono anche i genitori di Sofia e Gaetano, due ragazzi di 14 e 8 anni, la cui vita è stata stravolta da una sigla: ACTL6B. «Un piccolo gene di cui non conoscevamo nemmeno l’esistenza, ma che fin dalla nascita dei miei figli ha reso – e continua a rendere – tutto difficile per loro», scrive l’autrice. Due ragazzi che per la fragilità e l’innocenza, Marika paragona a due farfalle che non possono camminare, giocare, chiamare mamma e papà. Per questo, un giorno, Marika ha deciso di farsi tatuare l’immagine di due farfalle con le iniziali dei suoi figli in un punto che riesce a vedere solo lei. Un racconto che, pur senza rinnegare l’angoscia e la difficoltà di una malattia che stenta perfino a trovare un nome, riesce a raggiungere il lettore con un messaggio di speranza e di serenità. (A. P.)

(Recensione tratta dal numero di ottobre 2022 di SuperAbile Inail, il mensile dell’Inail sui temi della disabilità)

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