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La Sla a Sanremo: Paolo Palumbo, 22 anni, sul palco col fratello e il comunicatore

Ha scritto il rap “Io sono Paolo” per raccontare la sua storia e per dare speranza a chi ha la sua malattia, che rende il corpo una prigione ma lascia la mente libera di volare. A prestargli la voce Christian Pintus. Lamanna: “La sua esibizione ha più valore di una raccolta fondi: ora tocca allo Stato aprire gli occhi”

6 febbraio 2020

ROMA – Non poteva parlare, tanto meno cantare. Non poteva muoversi, tanto meno esibirsi. Ma era sul palco, Paolo Palumbo, e ha portato la sua canzone a Sanremo. Una canzone in cui racconta la sua vita con la Sla: una presenza che ha svelato a milioni di telespettatori l'esistenza, la sofferenza ma soprattutto la potenza di un ragazzo di 22 anni che, per colpa di una malattia che non lascia speranze, non può fare nulla da solo. La canzone si chiama “Io sono Paolo”, lui l'ha scritta, Christian Pintus l'ha cantata. Paolo è il più giovane malato di Sla in Europa: la malattia gli sta togliendo tutto – la possibilità di muoversi, di parlare, perfino di respirare in autonomia: ma non gli ha tolto la creatività, la voglia di vivere e di dire la sua, di esprimersi in tutti i modi che ancora gli sono possibili: dalla cucina molecolare alla guida del drone, passando per il rap.
 
“Mi chiamo Paolo ed ho 22 anni e ho la Sla, l’ho scoperto quattro anni fa. Mi ha levato tutto tranne la vitalità – scrive nella sua canzone, che ieri ha portato, fuori concorso, a Sanremo - C’è chi mi giudica con troppa cattiveria, come se mi divertissi a star seduto tutto il giorno su una sedia. Il mio corpo è diventato una prigione”. E ancora: “Faccio un rumore in silenzio perché ho un carattere e do speranza ad ogni malato in lacrime. Ho una madre, un padre che adoro e un fratello che mi presta gambe e braccia e non mi lascia mai da solo”. Neanche ieri sera lo ha lasciato solo: era accanto a lui, sul palco dell'Ariston, a impostare il comunicatore oculare attraverso cui Paolo scrive e parla. Perché “per volare mi bastano gli occhi – canta ancora Paolo - quelle volte che il mondo sta stretto, sono la montagna che va da Maometto, pur restando disteso nel letto, per volare mi bastano gli occhi, quelle volte che il mondo sui è spento”.
 
E racconta le sue imprese, Paolo, nel testo che ha portato al festival: “Ho fretta di raccontare, scusatemi la voce da casello autostradale. Sognavo di fare lo chef ci sono riuscito. Vedermi con la sedia a rotelle ti ha infastidito? Questa malattia fa paura vista fuori, ho lottato pure quando ho perso i sapori, ho guidato un drone nel cielo, ho parlato al G8 e ora canto a Sanremo. Arrendersi è fuori discussione: “Non me la sento proprio di lasciarmi andare, perché se esiste una speranza ci voglio provare”.
 
Non poteva parlare, né muoversi Paolo, sul palco dell'Ariston: ma era lì con il suo corpo, la sua sedia a ruote, suo fratello e il comunicatore che trasforma il suo sguardo in voce. Che senso e che importanza ha avuto, questa sua presenza a Sanremo, per chi ogni giorno combatte con la Sla? Ce lo spiega Mariangela Lamanna, presidente del Comitato 16 Novembre, sorella di una donna malata di Sla e al fianco di tanti altri con la stessa malattia. “Paolo è stato grandioso – commenta - Sappiamo benissimo che la sua partecipazione serve anche ad alzare l'audience e creare l'immagine del servizio pubblico vicino ai suoi cittadini. Ma la canzone è bella, molto più bella di altre. E la sua presenza ha una grande importanza per tutti quelli che, come lui, hanno ancora voglia di lottare nonostante tutto e non si arrendono alle avversità di questa malattia. Ma è importante anche per tutti quei Paolo che non hanno la sua stessa forza. Credo sia molto più importante la sua esibizione, piuttosto che la solita ricerca fondi che, nella maggior parte dei casi, non porta a nulla. Ha mostrato innanzitutto che l'ammalato, giovanissimo e con una malattia orrenda, ha un cervello completamente lucido per cui può stare al mondo, in maniera diversa, con uno strumento che gli consente di 'volare', come ha detto Paolo, pur stando inchiodato alla sedia e collegato a macchinari salvavita. Secondo, l'ammalato da solo non può fare da solo: anche il comunicatore ha bisogno di una mano esterna che lo faccia funzionare. Poi, vedere un ragazzone come lui aiuta a immaginare quanto sia faticoso e impegnativo sollevare e assistere un malato del genere: noi queste persone ce le teniamo a casa ma abbiamo bisogno di un'assistenza che manca. Ben venga Paolo: il suo messaggio è arrivato forte e chiaro, ora tocca alle istituzioni aprire gli occhi e mettersi seriamente al fianco di quei 6.999 malati di Sla che a Sanremo non ci possono andare”.
 
Della storia di Paolo, come chef , o alla guida del drone e, abbiamo parlato in queste pagine. (cl)

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