SuperAbile






In Sportelli e Associazioni

Notizie


Malattie Rare, al via il primo confronto tra associazioni e nuovo Governo

Sono 10 le principali richieste avanzate ai rappresentanti della XIX legislatura per affrontare e risolvere diverse questioni rimaste aperte

1 dicembre 2022

ROMA - Il mondo delle malattie rare convoca Parlamento e Governo e indica alla XIX legislatura i temi e le azioni che ritiene prioritarie per i prossimi anni. Si tratta di affrontare e risolvere diverse questioni rimaste aperte nel passato e adempiere, attraverso alcuni atti normativi mancanti, a delle leggi già approvate: tra queste, oltre al tema enorme del completamento e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ci sono anche diverse tematiche che riguardano in modo specifico il mondo delle malattie rare e dalla disabilità. A questo è servito il convegno organizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare: il primo incontro pubblico della legislatura dedicato al tema che ha visto confrontarsi una rappresentanza di associazioni di pazienti aderenti all'AMR - Alleanza Malattie Rare, parlamentari, rappresentanti dei ministeri ed esperti del settore. E’ stata sottolineata la necessità di portare ‘a terra’, con tutti i decreti e regolamenti attuativi necessari, il Testo Unico Malattie Rare e il secondo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR), tra loro connessi ma anche di aggiornare la lista delle patologie rare, gravi e potenzialmente mortali da ricercare alla nascita attraverso lo screening neonatale. "Negli ultimi anni per i malati rari sono state fatte norme importanti, segno di una aumentata sensibilità sul tema, ma come spessissimo accade in Italia sono poi mancati i decreti attuativi e i regolamenti necessari per trasferire quanto stabilito dal legislatore in realtà concreta”, ha dichiarato Francesco Macchia, vicepresidente di OMaR. “Occorreva riavviare subito il dialogo con il nuovo Governo e i nuovi parlamentari e per questo abbiamo scelto di ‘sacrificare’ la formula tradizionale dell’Orphan Drug Day – una giornata annuale che facciamo da 7 anni per fare il punto su tematiche relative a ricerca e sviluppo di terapie per malati rari – e farla diventare momento di dialogo e di vero e proprio ‘ingaggio istituzionale’ sui tanti temi fondamentali per il settore”, ha concluso Macchia.
Ecco in sintesi le 10 principali richieste del mondo delle malattie rare ai rappresentanti della XIX legislatura: per l’attuazione e implementazione del testo unico Malattie Rare la richiesta, rivolta al dottor Marco Mattei, capo segreteria tecnica del ministro della Salute Orazio Schillaci, è quella di convocare al più presto il Comitato Nazionale Malattie Rare per avviarne i lavori. In secondo luogo mirare ad un accordo da stipulare in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, sentiti il Comitato e il Centro Nazionale per le Malattie Rare per il PNMR (il tavolo istituito presso il Ministero ha concluso il suo lavoro, il Piano è pronto), come previsto dal Testo Unico Malattie Rare. Lavorare ad un decreto del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali per l’istituzione del fondo di solidarietà per le Malattie Rare in attuazione del TUMR. Provvedere all’aumento delle risorse dedicate al fondo di solidarietà previsto dal TUMR, già da subito attraverso la Legge di Bilancio per il 2023. Mirare ad un accordo in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano, con cui definire le modalità per assicurare un'adeguata informazione sul tema, in attuazione del TUMR. Redigere un regolamento del Ministero della Salute per gli incentivi sulla ricerca in attuazione del TUMR. Mentre il mondo delle malattie rare in tema di implementazione della legge sullo screening neonatale esteso chiede: l’approvazione del Decreto Tariffe per consentire l’aggiornamento dei LEA e l’inserimento di ulteriori malattie rare nell’elenco di quelle esenti dalla compartecipazione al costo. Di lavorare ad un decreto di aggiornamento della lista delle patologie da sottoporre allo Screening Neonatale Esteso e ancora di vincolare le risorse dedicate allo SNE attualmente inserite nel finanziamento indistinto dei LEA, attraverso istituzione di apposito fondo, azione che anche questa potrebbe essere intraprese in sede di Legge di Bilancio. In merito alla Legge delega sulla disabilità è necessario lavorare immediatamente alla messa a terra della Legge delega sulla disabilità attraverso uno o più decreti legislativi richiamati dalla norma

Commenti

torna su

Stai commentando come



Procedure per

Percorsi personalizzati