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Dolomiti for Duchenne 2021: ritornano in Val Pusteria i 3 giorni di MTB solidale

In arrivo la terza edizione dell’evento a favore di Parent Project aps. Dal 17 al 20 giugno 2021 a Villabassa (Bolzano)

26 maggio 2021

ROMA - Dopo la pausa obbligata del 2020, finalmente è in arrivo nello splendido scenario della Val Pusteria la terza edizione di Dolomiti for Duchenne, l’evento di 3 giorni in mountain bike organizzato da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’evento si svolgerà dal 17 al 20 giugno, avrà come base il Comune ed il territorio di Villabassa, grazie ad una collaborazione preziosa che si rinnova per il terzo anno, e vedrà la partecipazione di centinaia di ciclisti dall’Italia e da altri paesi europei.
Ogni giorno i biker potranno scegliere tra 3 percorsi diversi - lungo, medio e corto - per sfidare le maestose montagne dolomitiche e condividere emozioni uniche, accomunati dall’obiettivo di contribuire a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave patologia genetica rara che si manifesta nell’infanzia e non ha ancora una cura.
Naturalmente verranno messe in atto tutte le necessarie precauzioni legate alla situazione sanitaria. La comunità di Parent Project farà sentire lo stesso ai partecipanti tutto il proprio entusiasmo e la propria energia grazie alla presenza di una delegazione di giovani pazienti, all’organizzazione di momenti di condivisione la sera in piazza e a speciali dirette web che permetteranno a biker, ragazzi e famiglie in tutta Italia di sentirsi ancora più vicini, uniti dalla stessa, grande motivazione.
I giovani che parteciperanno in rappresentanza di Parent Project sono membri della Consulta dei Ragazzi di Parent Project, che potranno incontrarsi in presenza per la prima volta grazie al progetto ConSolidaRe. Connessioni Solidali in Rete. Consolidare Parent Project nel percorso di rinnovamento associativo per collocare al centro delle Comunità i ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, finanziato ai sensi del D.lgs 3 luglio 2017 n.117, art.72 Annualità 2020.
Dolomiti for Duchenne è la tappa conclusiva del Dys-Trophy Tour, circuito di eventi in mountain bike. Il circuito prevede eventi di ogni categoria, dalle Marathon fino alle pedalate ecologiche, per permettere ad ogni tipologia di biker di partecipare.
La descrizione dell’evento, le modalità d’iscrizione, il calendario degli eventi, le donazioni e le classifiche sono disponibili sul sito web dedicato al circuito: www.dystrophytour.it. Ogni biker può attivare un proprio profilo attraverso il quale si possono effettuare le donazioni e nel quale sono raccolte tutte le informazioni sportive e di raccolta fondi del singolo atleta (o dell’intera squadra).
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una grave patologia genetica rara e degenerativa che colpisce 1 bambino maschio ogni. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve della patologia, il cui decorso varia però da un paziente all’altro.  Attualmente per queste patologie non esiste una cura. Negli ultimi 20 anni, però, grazie ai progressi della ricerca e della gestione clinica, l’aspettativa di vita è raddoppiata e lo scenario della malattia è in continua evoluzione.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

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