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Il ministro Stefani in visita al polo Aism di Padova: “Priorità è la legge quadro sulla disabilità”

Il ministro per le disabilità Erika Stefani ha concluso la "Settimana nazionale della Sclerosi multipla" visitando il Polo specialistico Aism di Villaguattera di Rubano, alle porte di Padova, che comprende il Servizio di riabilitazione, il Centro sociale diurno e la Sezione Aism territoriale

8 giugno 2022

PADOVA - “La legge quadro sulla disabilità pone al centro la persona, che deve diventare protagonista del proprio progetto di vita. Solo con il coinvolgimento di tutti i soggetti possiamo prendere le giuste decisioni e analizzare le singole criticità. La disabilità non è una condizione della persona, ma il rapporto tra persona e contesto. Ed è il contesto che si deve adattare alla persona. Coinvolgere le associazioni vuol dire non solo ascoltarle, ma costruire assieme le norme e le risposte”. Con queste parole durante l’incontro a Padova e la visita del Polo specialistico AISM il ministro ha concluso la settimana di informazione.

Una settimana di informazione sulla malattia iniziata il 30 maggio alla Camera dei Deputati in concomitanza con la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, evento nel corso del quale Aism aveva presentato la nuova Agenda per la SM e patologie correlate 2025 e la rinnovata "Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, che il ministro Stefani ha firmato.

Tornando all’evento di Padova, in presenza del ministro tante le testimonianze delle persone con SM, alcune commoventi e altre di denuncia come quella di Gloria, di Comelico, un Comune di 2.500 abitanti in provincia di Belluno, venuta all’incontro per denunciare la sua condizione: “Mi sento sola e sono spaventata per chi nella mia piccola provincia riceverà la diagnosi dopo di me. Non c’è nessuno che ci prenda in carico. Devo fare parecchi chilometri per andare nel Centro SM più vicino. Poco tempo fa, dopo l’ennesima ricaduta, ho ricevuto non risposte ma opinioni, che mi hanno fatto sentire umiliata”. In una realtà come Belluno, per il mancato rinnovo della convenzione, 500 pazienti sono rimasti privi del diritto alla salute. A questa denuncia ha fatto eco il presidente del Coordinamento Regionale Aism, Carlo Castrignanò, che ha confermato: “In Regione lavoriamo bene insieme all’assessorato alla salute e servizi sociali nella definizione di norme attente anche ai bisogni delle persone con SM, ma poi il processo delle risposte fatica ad arrivare in modo efficace ed uniforme in tutte le USL o nei territori, come ha testimoniato Gloria. Nella provincia in cui vive non ci sono servizi, non c’è riabilitazione, non ci sono i neurologi dedicati. Lì le persone con SM, per farsi seguire da un neurologo e da un Centro SM devono fare 130 chilometri. Dobbiamo garantire risposte e presa in carico integrata anche nei territori più periferici e di montagna”.

Sempre durante l’incontro di Padova è emerso quanto ci sia ancora molto da fare sul territorio per arrivare alla presa in carico completa della persona con sclerosi multipla. Ha spiegato Elisabetta Pedrazzoli, Direttore Sanitario dei servizi riabilitativi AISM Veneto: “Oggi i nostri Servizi riabilitativi in Veneto seguono 872 persone con SM e patologie correlate nel Centro di Padova e 725 in quello di Rosà-Vicenza, sia in ambulatorio che a domicilio. C’è una ottima sinergia tra servizio riabilitativi e neurologia. Alla prima visita le persone incontrano il fisiatra, lo psicologo e l'assistente sociale proprio per una presa in carico integrata della persona. Lavoriamo su progetti individuali che possono dare una risposta a 360° alla persona permettendo un miglior qualità al loro progetto di vita e puntiamo molto sulla formazione degli operatori per rispondere a  tutte le problematiche della malattia. Anche se il servizio è convenzionato dalla Regione e nei nostri centri arrivano persone da tutto il Veneto riusciamo a coprire solo una parte del territorio. La riabilitazione è importante per ridare alla persona la propria autonomia”.
La realtà del Veneto si concretizza con i numeri nella fotografia tracciata dal Barometro della SM 2022 presentato alle istituzioni in occasione della Giornata Mondiale: oltre 1 centro per SM su 2 ha ridotto i suoi servizi durante la pandemia. In particolare l’86,7% dei Centri ha ridotto le visite neurologiche di controllo a fronte di una carenza di organico: una carenza che oggi fa sì che nei Centri di grandi dimensioni sia prevista la presenza in media di 1 neurologo ogni 466 pazienti con SM e di 1 infermiere ogni 482 pazienti con SM.

Un'analisi effettuata da Aism sul territorio veneto dimostra come solo una parte dei pazienti accede ai servizi di riabilitazione e all'impegnativa di cura domiciliare: pur dove sono presenti i servizi, dopo la diagnosi manca la presa in carico. Le istituzioni non informano dei servizi esistenti, lasciando che sia il malato a cercare da solo ciò di cui ha bisogno e diritto. “Serve un cambio di mentalità - ha concluso il ministro - e che le azioni nei confronti dei disabili siano sinergiche tra Comuni, Regioni e terzo settore”.
Al Ministro ha fatto eco il presidente nazionale Vacca, presente all’incontro assieme ad una delegazione associativa nazionale, che ha commentato l’importanza di fare gioco di squadra a partire dall’attuazione congiunta, tra Istituzioni e Aism, dell’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025.

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