SuperAbile






In Salute e ricerca

Notizie


Malattie rare: Yuliya è arrivata da Kiev al Monaldi grazie alla rete di solidarietà coordinata da OMaR

La risposta immediata dell’associazione Amip, del professor Michele D’Alto e del Centro Coordinamento Malattie Rare della Campania hanno reso possibile aiutare velocemente la ragazza, ventiseienne con una patologia rara

11 marzo 2022

ROMA – La guerra in Ucraina non risparmia gli ospedali, rende difficile i rifornimenti di farmaci e ossigeno, blocca le terapie. I pazienti sono in difficoltà e Osservatorio Malattie Rare fin dai primi giorni del conflitto ha tenuto i rapporti con le associazioni del posto, come racconta in una nota: è in questo scambio costante di informazione che avviene l’incontro con Yuliya, una ragazza di 26 anni che fino a qualche giorno fa viveva a Kiev, e racconta cosa voglia dire vivere con una malattia rara sotto i bombardamenti, costretta a rifugiarsi nello scantinato per giorni. La storia di Yuliya però non è solo storia di guerra e malattia ma anche una storia di solidarietà, di rete che si attiva per rispondere a un bisogno. La ragazza infatti racconta alla giornalista di OMaR Ilaria Vacca che dopo lo scoppio del conflitto a Kiev l’ospedale non era più in grado di fornirle farmaci e assistenza: la ragazza infatti ha una malattia rara cronica e progressiva, l’ipertensione arteriosa polmonare. Una condizione complessa, caratterizzata da pressione sanguigna pericolosamente alta e resistenza vascolare che determina un progressivo affaticamento per il ventricolo destro che può culminare nello scompenso cardiaco anche mortale. “Provo ad andarmene, voglio attraversare il confine, ho solo degli indirizzi, mi piacerebbe vedere l’Italia”, scrive Yuliya alla giornalista di OMaR, e così ha fatto, ha deciso di mettersi in viaggio, da sola, con pochi bagagli, un paio di indirizzi, quelli dei centri di riferimento italiani per la patologia dati dall’associazione ucraina. La giornalista di OMaR ha prontamente coinvolto le associazioni italiane di riferimento, AIPI E AMIP, e la catena della solidarietà è partita. Ora Yuliya è a Napoli, sta bene ed è stata prontamente presa in carico dal Centro per la diagnosi e cura dell’ipertensione polmonare dell’Ospedale Monaldi di Napoli. Ad accoglierla all’arrivo ha trovato i volontari dell’AMIP, Associazione Malati di Ipertensione Polmonare Onlus e una persona pronta ad ospitare Yuliya a casa propria se necessario.

Immediatamente sono avvisati il Prof. Michele D’Alto, Responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell’ipertensione polmonare dell’Ospedale Monaldi di Napoli e il Prof. Giuseppe Limongelli, Responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania. Tutti sono pronti ad accogliere questa giovane donna che parla appena un po’ di inglese, ma che non si è lasciata vincere dalla paura.
“Siamo davvero felici di aver dato il nostro contributo per accogliere Yuliya in Italia – afferma con grande emozione Laura Gagliardini, Presidente di AMIP Onlus – e di essere parte attiva di una rete di solidarietà che con tutta probabilità accoglierà altri pazienti con ipertensione arteriosa polmonare in Italia. Su Napoli una nostra delegata ha accolto Yuliya al suo arrivo, l’ha accompagnata presso una struttura d’accoglienza coordinata dal consolato ucraino che ha provveduto a rilasciare tutti i documenti necessari per essere presa in carico dal punto di vista medico e sanitario. L’ha aiutata a sistemarsi, ha provveduto alle sue necessità più urgenti ed è sempre disposizione per lei. Questo per noi è il senso di fare associazionismo e di fare rete”.

Dopo meno di 48 ore dal suo arrivo la ragazza è stata presa in carico dal Prof. Michele D’Altro in persona. “Yuliya sta abbastanza bene, abbiamo eseguito tutti i controlli del caso e abbiamo rimodulato la sua terapia secondo le necessità attuali – dichiara il Responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell’ipertensione polmonare dell’Ospedale Monaldi di Napoli, che ha in carico circa 350 pazienti con ipertensione arteriosa polmonare – Siamo davvero felici di averla accolta, perché questo è il senso profondo del nostro lavoro di medici. Siamo assolutamente a disposizione nel caso in cui ci fosse necessità di assistere altri pazienti provenienti dall’Ucraina. Il nostro centro, che dispone di una équipe multidisciplinare di cui fanno parte cardiologi, pneumologi, radiologi e reumatologi, fa parte della ERN-LUNG European Reference Network on rare respiratory diseases (la rete europea dedicata alle patologie rare polmonari), siamo quindi in contatto con tutti gli altri centri europei e questo ci consente di attivarci anche in caso di segnalazioni provenienti da altri centri. Lavoriamo da sempre in sinergia con l’associazione AMIP e siamo davvero convinti che solo facendo rete possiamo offrire ai pazienti il miglior standard di cura”.

“Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania è pronto a dare supporto a situazioni d’emergenza come queste – dice il professor Giuseppe Limongelli, Responsabile del Centro di Coordinamento della rete – e ad attivarsi tempestivamente per tutte le situazioni di necessità che dovessero presentarsi. Con la Direzione Regionale e la Direzione Generale e Strategica dell’Ospedale Monaldi (Azienda dei Colli), siamo orgogliosi dei nostri medici e del nostro personale sanitario, che ogni giorno opera con grandissima competenza e altrettanto cuore, per tutte le persone che hanno necessità di cura. Siamo anche orgogliosi di far parte di questa rete, insieme all’Osservatorio Malattie Rare, che ci permette di entrare in contatto in tempo reale con le associazioni di pazienti, che fanno ogni giorno un lavoro straordinario”.

“La Regione Campania e il servizio farmaceutico regionale si sono trovati, negli ultimi due anni, ad affrontare una emergenza assoluta come quella della pandemia da SARS-CoV2, che ha richiesto l’impegno costante di tutte le figure sanitarie coinvolte”, sostiene il Dr. Ugo Trama, Responsabile della UOD Politica del farmaco e dispositivi. “Emergenza nell’emergenza, oggi ci siamo attivati subito per dare un contributo alla gestione dei profughi, anche attraverso l'assistenza sanitaria e farmaceutica. In momenti così complessi come una pandemia o una guerra, malati fragili come quelli rari o con cronicità rilevanti, sono quelli che maggiormente necessitano delle nostre attenzioni. Nel caso in questione, l’assistenza farmaceutica regionale ha disposto che a Ylenia vengano forniti i farmaci necessari per tutto il tempo della sua permanenza e oltre affidandola per questo direttamente al dottor Cristinziano, Direttore della farmacia del Monaldi e alla Dr.ssa Galdo, Referente regionale per le malattie rare”.
Commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare: “Siamo felici per questa ragazza, anche se addolorati per tutte le persone che ancora aspettano di poter varcare i confini. Continueremo a tenere i contatti con le associazioni ucraine, grazie anche alle oltre 260 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, e ogni qualvolta sarà possibile cercheremo di essere d’aiuto, di essere un anello di congiunzione per far viaggiare velocemente le informazioni e i contatti: è il nostro modo di fare giornalismo di servizio e di dare una mano concreta”.

Commenti

torna su

Stai commentando come



Procedure per

Percorsi personalizzati