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Malattie rare, Farmindustria: l'Italia fa la sua parte, il 32% di studi clinici

Il presidente Massimo Scaccabarozzi: "Realizzare i decreti per dare piena attuazione al Regolamento europeo sulla Sperimentazione Clinica"

1 marzo 2022

ROMA- "Sono le malattie ad essere rare non coloro che ne soffrono. Le persone affette da malattie rare però non sono sole. E soprattutto sono uniche e meritano ancora dì più attenzione e solidarietà". Lo sottolinea Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria, quando parla delle persone con patologia rara.
"Molto è stato fatto in questi anni per migliorare la loro condizione. Basti pensare che, grazie al Regolamento europeo per i farmaci orfani, in Europa, dal 2000 al 2021 sono oltre 2.500 i medicinali in fase di sviluppo per le malattie rare che hanno ottenuto la designazione di farmaco orfano e che sono 209 farmaci autorizzati a fine 2021. Nuove terapie che hanno mostrato un impatto positivo sulla salute e sulla vita di 6,3 milioni di malati rari, anche sui 2 milioni che sono nel nostro Paese. L'Italia sta facendo la sua parte con il 32% del totale degli studi clinici su queste patologie. Per non perdere terreno è però indispensabile realizzare i decreti per dare piena attuazione al Regolamento europeo sulla Sperimentazione Clinica, che migliora e snellisce le norme necessarie a studiare nuovi medicinali. Senza dimenticare l'approvazione della Legge 175 del novembre 2021 con le disposizioni sulla cura delle malattie rare, il sostegno a ricerca e produzione dei farmaci orfani - e la riduzione da sei a due mesi per l'inserimento di tali farmaci nei prontuari regionali. Passi importanti verso un accesso omogeneo su tutto il territorio nazionale, da attuare rapidamente per offrire in tempi le terapie disponibili eliminando le differenze ancora esistenti. Confermando, anzi rafforzando, allo stesso tempo i servizi assistenziali domiciliari sperimentati durante la pandemia. E prevedendo anche altre importanti misure- conclude il presidente di Farmindustria- che vanno dalla facilitazione dell'inserimento nei LEA all'ampliamento dello screening neonatale, fino all'approvazione del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare".

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