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Malattie rare, l'esperto: in Campania -75% di diagnosi a marzo-aprile 2020

Giuseppe Limongelli (Ccmr): "Si è passati da 666 nuovi casi negli stessi mesi del 2019 a 154. La rete è stata colpita dalla pandemia"

25 febbraio 2022

ROMA - Nel corso della pandemia, in Campania, c'è stato un importante calo di diagnosi di malattie rare. Dati alla mano si calcola una riduzione del 75% a distanza di un anno: "A marzo 2020 abbiamo avuto 117 diagnosi di malattie rare contro le 317 dello stesso mese dell'anno precedente. Ad aprile questo dato è stato ancora più evidente: 37 nel 2020 contro le 349 del 2019. Questo ci fa capire quanto il sistema delle malattie rare abbia sofferto in Campania, ma probabilmente in tutto il Paese". A riportare i dati sulle diagnosi di malattie rare in Campania è Giuseppe Limongelli, cardiologo dell'Ospedale Monaldi di Napoli, professore presso il dipartimento di Scienze Transazionali dell'Università Vanvitelli di Caserta e direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania.

Intervistato dall'agenzia Dire in vista, della Giornata mondiale delle Malattie rare, Limongelli spiega: "Abbiamo inoltre somministrato un questionario a tutti gli specialisti delle malattie rare dalle cui risposte, date dall'83% degli specialisti, è emerso che l'accesso alle diagnosi e alle terapie, l'utilizzo dei dispositivi di protezione individuale, la mancanza di linee guida chiare sul Covid, sono stati tutti problemi evidenti per la rete delle malattie rare in Campania. Tutto questo ci ha dato degli input su cui cominciare a lavorare per le ondate successive. Abbiamo anche effettuato un monitoraggio delle problematiche dei pazienti rari che ci ha consentito di realizzare percorsi talora individualizzati per assistere queste persone".

A proposito della gestione dei pazienti con malattie rare durante la pandemia, il direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare campano tiene a sottolineare quanto abbiano contato alcune azioni messe in campo dall'Agenzia italiana del farmaco: "Con una serie di note, Aifa ha permesso il prolungamento dei piani terapeutici. Inoltre, i servizi di home delivery e home therapy hanno consentito alle terapie, anche complesse come quelle infusive, a tutti i pazienti con malattie rare. Una situazione- aggiunge- nella quale anche le aziende, in una collaborazione tra pubblico e privato, si sono messe a disposizione del malato".

"In Campania- ricorda Limongelli- sono circa 25mila i pazienti certificati con malattia rara. Ma è sicuramente la punta dell'iceberg, perché molte malattie rare oggi non possono essere certificate e così hanno un codice 'orph', per cui non rientrano nei Livelli essenziali di assistenza (Lea). E questo costituisce un ulteriore problema e spinge i pazienti a battersi affinché la loro malattia venga riconosciuta e inserita nei Lea", conclude.

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