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Malattie rare, la "linea di frontiera" dei fratelli caregiver
Noemi e Cosimo

Circa l'80% delle malattie rare è di origine genetica e la maggior parte si manifesta in fase prenatale, alla nascita o comunque durante l'infanzia. Un convegno per far comprendere il ruolo complesso dei familiari e illustrare i lavori del progetto Rare Sibling, che dal 2018 dà voce a bambini e ragazzi, che vivono a contatto con una patologia rara senza essere i “protagonisti”

Dossier

Emanuel Boutet foto di Franco Confessore
Sindrome di Sotos, "sono Emanuel e non sono solo"
rsa donna anziana alla finestra
Dalle Rsa alla prevenzione: proposte per la riforma della sanità lombarda
adozioni mano bambino
Caregiver in ospedale, l'appello diventa corale: mai più soli

Approfondimenti

In Italia

La terapia genica combatte efficacemente la sindrome di Hurler, una malattia ultrarara
dichiarazione lavoro autonomo 2020

Risultati positivi per i bambini che hanno ricevuto l’innovativo trattamento presso l’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica. I risultati preliminari dello studio sono stati pubblicati sul New England Journal of Medicine

In Italia

Parkinson, è l’alfa-sinucleina la proteina della speranza
salute

In futuro, il nuovo biomarcatore potrebbe consentire di diagnosticare precocemente la malattia e intervenire con strategie di medicina di precisione. A sostenerlo, uno studio condotto da un pool di Università, IRCCS ed enti di ricerca italiani

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