SuperAbile

Si accendono nuove speranze, per la riabilitazione di Chiara Insidioso, ridotta in fin di vita dal suo compagno oltre otto anni fa e ospitata in una struttura per persone in stato vegetativo. La mamma ha ottenuto finalmente il trasferimento in struttura riabilitativa. “Chiara è cosciente e deve poter comunicare. Il decreto c'è, ma aspettiamo ancora che sia eseguito”...

Tra le principali richieste: l'approvazione del decreto tariffe, e quindi l'applicazione dei "Nuovi Lea", con il conseguente riconoscimento dell'esenzione per nuove malattie rare, l'allargamento dell'elenco delle malattie rare da sottoporre a screening neonatale, l'approvazione e l'auspicabile finanziamento del secondo Piano nazionale malattie rare...

Il ragazzo è salito sul palco di Bergamo per il “Concertozzo di fine sfiga”. Durante la serata si è parlato anche del progetto PizzAut che presto aprirà una seconda sede a Monza...

Rapporto di Unicef e Oms: 25 milioni nel 2021 non hanno ricevuto una o più dosi di vaccino contro difterite, tetano e pertosse. Scende la copertura per morbillo, poliomelite e Hpv. Tra le cause conflitti, disinformazione e pandemia di Covid-19”...

In queste settimane sono arrivati solo pochissimi ragazzi, quelli che hanno una famiglia in Bielo-russia. Mentre restano ferme le partenze per i minori in casa famiglia o istituti. Le famiglie affi-datarie: “Non ci arrendiamo”...

Un nuovo studio, promosso dalla Sapienza e dal Policlinico Umberto I, ha identificato i fattori demografici, clinici e sociali che interferiscono con la risposta immunitaria in seguito alla vaccinazione anti Covid-19...

“Rapporto MonitoRare 2022” di Uniamo. Nel 2020 erogate 8 milioni di dosi di farmaci orfani, lo 0,03% del consumo farmaceutico totale. Si stima che il numero di persone con ma¬lattia rara in Italia sia compreso fra i 2,1 e i 3,5 milioni. Il nostro Paese ha accolto oltre 8.200 persone nel quinquennio 2016/2020, contro le 180 che hanno dovuto recarsi all’estero per le cure. ...

Presentato in Senato il policy paper "Imparare la lezione, prevenire e affrontare le future pandemie per garantire la salute globale", realizzato dal Network italiano Salute Globale, Aidos e Friends of the Global Fund Europe...

La denuncia di un familiare: “Le regole non cambiano, neanche con la fine dello stato di emergenza. Mia zia è trascurata, in pochi anni è diventata irriconoscibile. Possiamo vederla per mezz'ora due volte al mese”. Trincas: “Limiti inaccettabili, bisogna tornare alla normalità. Succedono cose gravissime. Familiari considerati elemento di disturbo”...

Sindacati e associazioni hanno messo insieme i dati della Società italiana di epidemiologia psichiatrica con altri raccolti localmente, arrivando a descrivere un quadro connotato da servizi insufficienti, personale sottodimensionato, prestazioni per utente in numero inferiore al resto del Paese...

A ricordarlo è l'Irccs San Raffaele che, a pochi giorni dalla XV Giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio), ha ospitato il convengo "La rete delle malattie rare: esperienze a confronto", per richiamare l'attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo...

Carlotta ha 31 anni e una tetrapresi distonica, “non può parlare ma è molto intelligente e si esprime tramite il comunicatore. Già prima del Covid molti centri diurni privati hanno chiuso e in quelli comunali non l'hanno mai presa. Ora sta sempre a casa, guarda la tv o chatta con i miei amici, perché lei non li ha più. Con la pandemia e l'isolamento, ha sviluppato psicosi e ossessioni”...

La variante Omicron ha colpito anche tante persone con disabilità: sintomi poco gravi, ma pesanti conseguenze dovute all'isolamento e all'interruzione dell'assistenza. Il racconto di Elena Improta, da due settimana isolata con il figlio Mario. “Si stanno sgretolando in pochi giorni processi di autonomia costruiti con anni di impegno e fatica”...

Il progetto è stato avviato nel 2011 con l'obiettivo di dare vita a un network di Centri altamente specializzati nella ricerca e nel trattamento delle malattie rare. Principio di base: far viaggiare le competenze e non il malato...

Sono 13 milioni le visite specialistiche sospese a causa del Covid-19, 300 mila i ricoveri non effettuati, 500 mila gli interventi chirurgici rimandati e 4 milioni gli screening oncologici posticipati. Nessuna regione è risparmiata. La denuncia: "I malati rari non hanno tempo di aspettare"...

“I farmaci non bastano, bisogna ‘carezzare’ la mente”, spiega Monika Zackova, direttore dell’Area Critica e responsabile della Terapia antalgica. “Educhiamo i pazienti a una migliore gestione delle emozioni provando a indirizzare l’attenzione verso altre mete”...

In “Identità rara. La lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale”, Luca Nave e Roberto Lala definiscono le linee guida per il mondo delle patologie rare e delle questioni che vi girano intorno...

Il 6° Report "Il Piano nazionale della cronicità per l'equità" rappresenta un ulteriore tassello dell'impegno di Salutequità, volto ad aumentare il livello di attenzione pubblica sul tema dell'assistenza garantita ai pazienti non Covid-19 ...

La patologia più nota come “gigantismo infantile” interessa solo un bambino su 10-50 mila nati. "Assi Gulliver" segue i ragazzi nella crescita e sostiene i genitori: "L’associazione offre tanti compagni di viaggio, perché il primo problema delle nostre famiglie è la solitudine"...

"Al centro la dignità delle persone anziane favorendo l’invecchiamento attivo". I punti essenziali della piattaforma di richieste del sindacato dei pensionati della Cgil (Spi Cgil) della Lombardia alla regione sul nodo della riforma sanitaria...