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Oggi è la Giornata nazionale degli stati vegetativi, “la politica se ne occupi: è un’urgenza”

“Le persone colpite da trauma cranico, le persone con gravi cerebrolesioni acquisite, tutti i loro familiari aspettano risposte dalla politica. La pandemia li ha resi ancora più fragili e meno visibili”: a parlare è Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma

9 febbraio 2021

BOLOGNA - Il 9 febbraio 2009 morì Eluana Englaro, il 9 febbraio 2011 venne istituita la Giornata nazionale degli stati vegetativi. “Siamo alla decima edizione: purtroppo, negli anni abbiamo sentito venire meno l’appoggio dello stato. La pandemia, poi, ha ancora di più distolto l’attenzione dalle persone in coma”: l’amara constatazione è di Fulvio De Nigris, Direttore del Centro studi per la ricerca sul coma Gli amici di Luca della Casa dei risvegli Luca De Nigris. Dieci anni fa la spinta governativa che portò all’istituzione di questa giornata fu forte, tanto da portare anche alla costituzione di un seminario permanente presso il Ministero della Salute, alla pubblicazione del Libro bianco sugli stati vegetativi, alla ratificazione delle linee guida sugli stati vegetativi da parte della Conferenza Stato-Regioni. E poi? “E poi si è un po’ perso quel filo diretto fiduciario con il governo e il ministero, che forse ora andrebbe un po’ ricostruito. Noi continuiamo a lavorare e fare advocacy, anche in vista della seconda Conferenza di consenso, cuore del webinar dello scorso sabato”. Durante il convegno online le associazioni hanno chiesto attenzione, ascolto e diritti uniformi per le persone in stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita.

La seconda Conferenza di consenso – che arriverà a conclusione per il prossimo autunno – nasce da “La Rete”, un coordinamento di associazioni che si occupano delle persone colpite da trauma cranico e gravi cerebrolesioni acquisite (Gca) e da Fnac, la Federazione nazionale traumi cranici, che svolge la sua attività a sostegno dell’assistenza e riabilitazione delle persone colpite da trauma cranico encefalico. “In Italia – continua De Nigris – rispetto alle Gca le Conferenze di consenso sono state promosse dalle società scientifiche. Questa seconda nasce dall’esigenza di aggiornare e mettere a fuoco le possibili risposte rispetto ai bisogni sempre più emergenti di queste persone in condizione di estrema fragilità e aggravate dalla recente pandemia”.

L’impressione, denuncia De Nigris, è che “nell’agenda politica, nella calendarizzazione dei lavori in Parlamento, questi temi siano passati in secondo piano. Negli ultimi abbiamo riscontrato un grande interessa verso il fine vita, ma mai sui temi che riguardano le cerebrolesioni. A chi afferisce questo tema? Non c’è chiarezza nemmeno su questo punto. L’impressione è che le urgenze siano sempre altre. Manca una visione d’insieme, le linee guide non sono applicate omogeneamente: andare in coma in una regione piuttosto che in un’altra, purtroppo, fa ancora la differenza. Standard di qualità, reti di modelli, diritto alla ricerca: sono questi i temi sui quali lavorare. E, perché no, forse il Recovery Fund potrebbe essere uno strumento adatto anche a sostenere queste tematiche, forse un po’ neglette, ma sulle quali molti professioni lavorano con passione. La comunicazione attuale non aiuta a fare chiarezza: si narra di vite non degne di essere vissute, ma l’approccio andrebbe ribaltato. Non si tratta di sopravvivenza, ma di vita e di come ricongiungersi a essa. Ausili, strumenti, cura, terapia. Quelle dei nostri cari sono vite su cui scommettere e anche vincere”.

Una possibilità, secondo De Nigris, è offerta dell’ipotesi di un nuovo governo di larghe intese, perché “in maniera trasversale tutti possono essere ‘utili’ a questa battaglia. Come dice il nostro storico testimonial Alessandro Bergonzoni, bisogna coinvolgere anche i non coinvolti. Insieme possiamo promuovere l’alleanza terapeutica tra istituzioni, associazioni e, soprattutto, pazienti e famiglie. Per noi il familiare è una competenza, una risorsa, non un ostacolo. E sono tanti, molti di più di quanto si creda, i familiari coinvolti in questa nostra battaglia, che ora speriamo torni a essere anche una battaglia politica”.

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